hits

Skuespill og stomi?

Hei, lenge siden sist nå. Men jeg tenkte jeg skulle skrive litt om hvordan det har gått for meg og hva jeg gjorde for at jeg kunne føle meg trygg nok til endelig å kunne være med på teater igjen!

Det har fått mange år siden sist jeg turte å være med på dette nå. Og denne gangen var jeg med i kvennstuguteateret i Vallset.

I forhold til å være trygg, så var jeg helt åpen med alle andre som var med, og fortalte alle at jeg hadde stomi. Sånn at alle visste det, og at det derfor også var viktig at ingen flyttet på eskene med Stomiutstyr som jeg hadde med meg og satte igjen inne i kvennstugua og inne på låven. Dette er et utendørs stykke så derfor hadde jeg det på to plasser som jeg kom inn på fra bak scenen. Og dette forsto alle når jeg var åpen og sa det.

I forhold til kostymer så var jeg ikke så engstelig, jeg kjenner lett om det blir lekk på stomien. Men det er vanskeligere med fistelen.. så jeg hadde en hold in strømpebukse først. Men så kom de som var ansvarlige for produksjonen med hold in shorts til oss jentene som vi skulle bruke ettersom vi skulle danse med vide skjørt. Og dette hjalp meg veldig trygghets messig, for om det skulle bli lekk så ville denne ta i mot litt før det hadde lekket igjennom. Så jeg hadde litt lenger tid på å oppdage det før der var krise!

Jeg hadde en veldig god opplevelse med dette, så til høsten blir det Nordbygdarevyen for min del!! Og jeg gleder meg VELDIG!!

Også vil jeg bare få takket alle som var med i Kvennstuguteatret. For dere ga meg en flott opplevelse alle sammen!!

Alle bildene er tatt av Ann Helen Henden, tusen takk for at jeg fikk bruke bildene :)

Hver snille med noen i dag!!

Klem

-Elisabeth Ø.

Rehabilitering

Hei hei.

I dag startet jeg på rehabilitering på ottestad rehabilitering. Det blir i hovedsak for å styrke muskler igjen etter det lange sykeforløpet og få rettet opp rygg og nakke igjen.

Magemusklene mine er jo delt i to, så de må trenes opp til å fungere separert og ikke sammen som de har hvert vandt til. Men det skal bli veldig bra!

Ønsk meg lykke til så skal jeg prøve og poste litt om dette. Skal jo ha hudtransplantasjon på torsdag gå blir vel et innlegg fra det i nærmeste fremtid da..

-Elisabeth Ø.

Hudtransplantasjon

Hei hei alle sammen!

Velkommen tilbake!

Jeg vet det er latterlig lenge siden jeg skrev noe sist nå, og det er bare å beklage.. Men jeg har hatt en litt vanskelig periode, med sykdom og psyken. Jeg har begynt å slite med gallesteiner i galleblæra pga at jeg har kort tarm. Så har hatt en del anfall av det..

Men ting går så absolutt fremover! Jeg sitter i dette øyeblikket på toget til Oslo og skal på metal konsert i kveld. Jeg har fjernet VAP’n min (veneporten som lå under huden i brystet) og den 15. Februar skal jeg inn på sykehuset å få transplantert hud over såret mitt på magen som ikke vil gro.. Det er ikke så stort lenger men det vil ikke gro mer. Så der blir bra og ENDELIG bli hel igjen!

Ønsker dere alle en god helg og håper dere koser dere! Det skal jeg!!

Klem

-Elisabeth Ø.

For godt til å være sant!!

Hei hei.

Vet det er en evighet siden jeg sist skrev noe nå. Men jeg har ikke følt jeg har hatt noe å skrive om.. Men nå! NÅ! Har det endelig skjedd noe som er verdt å skrive om. Fistelen jeg hadde på magen har endelig grodd av seg selv! og Ylva (legen min) planleger allerede transplantasjon av hud på såret! dette skal skje allerede denne måneden om ting går etter planen! Endelig virker det som noe får min vei!

Av alle dager Ylva bestemte seg for at nå skulle vi bytte fra fistelpose til plaster var det på 25 års dagen min den 13. september. jeg kunne jo ikke ha fått noen bedre bursdagsgave den dagen! :D 

Jeg skulle skrevet om dette tidligere men jeg har ikke turt å håpe på at dette skulle gå bra før nå. for de andre gangene jeg har trodd ting skal endre seg så har jeg endt opp med å bli skuffet fordi ting ikke har gått som vi har håpet eller trodd. Av groing i sår, operasjoner og fisteler, men endelig ser det nå virkerlig u som dette snart er over. Jeg vet at da begynner det jeg vill kalle en liten kamp for å komme tilbake sterkere å bedre en før tilbake til hverdagen igjen, men jeg er fast bestemt på at DET skal jeg klare etter alt dette! 

også vil jeg benytte muligheten til å dele en link om Sigrid Bonde Tussvik og Ylva Salin legen som jeg føler jeg kan takke for at jeg fremdeles lever den dag i dag! Og jeg vil generelt skryte av hamar sykehus. DE ga meg aldri opp og bestemmte seg for at dette MÅTTE gå! Noe Ylva stod veldig sterkt for. Hun en ikke bare en gudinne for Sigrid men også for meg. 

linken om Ylva og Sigrid: 

https://sykehuset-innlandet.no/om-oss-si/aktuelt/nyheter/med-rumpa-i-rampelyset

Og her kan dere se episoden som handlet om meg og min site opersjon fra en "dag i livet" på TV3:

https://www.viafree.no/programmer/dokumentar/en-dag-i-livet/sesong-1/episode-8

-Elisabeth Ø.

Oppdatering

Hei, og beklager at det har gått mange måneder uten at jeg har skrevet noe..

Jeg fikk bare en skikkelig nedtur etter operasjonen som ble filmet og vist på "en dag i livet" på TV3. Ting gikk ikke helt etter planen, fistelen min røk opp igjen.. Den er riktig nok mindre, men den er der..

Det som foregår nå er at jeg får Remicade behandlinger hver 8. Uke og jeg bytter fremdeles på fistelposen en gang i døgnet. Jeg får fremdeles kabiven (næring intravenøst) og spiser så mye jeg klarer i tillegg. Det er fremdeles mye smerter.. jeg skal opereres på nytt i september eller oktober..

Så dette er det som foregår, lover at det ikke skal bli så lenge til neste gang jeg skriver!

-Elisabeth Ø.

Ikke mere fistel!

Hei, beklager at det har tatt meg så lang tid å skrive dette innlegget. Men jeg har virkelig hvert sliten etter den siste operasjonen min. Men jeg fikk kraftig lungebetennelse bare timer etter operasjonen..

Men nå har jeg den gledelige nyheten å dele med dere om at nå er det ikke mere fistel på magen lenger! Den er lukket og det går kjempe fint! Jeg har riktig nok en V.A.C igjen, men det er bare for noen uker til! Så om noen uker blir det hudtransplantasjon som de skal ta fra låret mitt. Så nå er det snart også bye bye sår! Det skal bli så fantastisk herlig!

Jeg skriver ikke mer nå. For jeg har en kontrakt med Monster. Så dere som vil følge min dag på Ahus må følge med på "En Dag I Livet" den 2.mai på TV3, kl. 20:30! Se veldig gjærne på resten av programmet også, det er et flott program jeg er stolt av å få være en del avn Skriver mer om selve operasjonen og sånt etter episoden har gått på TV.

God påske!

-Elisabeth Ø.

Operasjon om bare noen timer!

Nå er døgnet her.. og om bare noen få timer ligger jeg på operasjonsbordet.. jeg håper virkelig dette går bra, jeg er så nervøs og utafor akkurat nå at jeg ikke aner hva jeg skal gjøre. Anders får sove vedsiden av med på sykehuset i natt.. noe jeg er veldig glad for. For denne natten hadde nok blitt et helvete alene..

Jeg blir å se i en ny serie om Ahus på TV3, "En dag i livet" heter den, det er premiere tirsdag 7.mars. Vil anbefale alle å følge med på denne serien! Film-teamet kommer kl. 06:00 så jeg burde prøve å få meg noen timer søvn før alt starter.

Skriver litt igjen når jeg er i form til å fortelle om hva som har blitt gjort og greier. Ønsk meg lykke til da!!

-Elisabeth Ø.

Skuffelsen..

Hei..

Som kjent skulle jeg opereres på mandag..

De la meg i narkose og gikk inn via stomien min som de hadde sagt, men fant ikke det de lette etter.. De fant ikke hullet på tarmen.. Jeg våknet ca. 1 time senere og forsto at ikke noe hadde hendt.. Og det å få den følelsen enda en gang tok knekken på meg.. Jeg trodde endelig jeg skulle få tettet fistelen.. Men sånn ble det ikke.. Ikke på mandag.. Ikke denne uken.. Mest sansynlig ikke neste uke.. Men kanskje uken etter.. Jeg venter på brev.. Akkurat nå har jeg ikke så mye mer å si om dette.. Annet en at det er veldig, veldig hardt.. Jeg har ikke hvert meg selv siden jeg våknet fra narkosen på mandag.. hver dag med dette nå føles som en evighet..

-Elisabeth Ø.

Da nærmer det seg!

I morgen er dagen, dagen da jeg endelig skal få lukket fistelen. Dagen da jeg forhåpentligvis skal sippe å gå med fistelpose på magen mer. Dagen da magen min endelig kan kalles lukket etter 3 år.

Jeg ligger nå i senga mi inne på rommet på Ahus. Det er mørkt ute og korridorene er ganske så stille. Jeg har fått enerom og venter nå i spenning på at klokken skal tikke seg frem til at jeg skal legge meg. De henter meg opp til operasjon mellom 06:30 og 07:00 i morgen tidlig. Jeg er så spent! Men samtidig gruer jeg meg også helt ekstremt! Det spørs om det blir dårlig med søvn i natt. Godt jeg har med meg nettbrettet så jeg kan nerde Netflix. Jeg forstår ikke hvordan det går an å være så klar men likevel så ikke klar.. jeg har ventet på dette i en hel evighet kjennes det ut som, men samtidig så føler jeg meg likevel ikke klar, jeg tror det er fordi jeg er redd for hva som KAN skje.. Jeg vet jo at det kan forekomme komplikasjoner.. Men jeg prøver og ikke tenke så mye på det..

Den lille marsvin jenta min er nå hos forloveden min, Anders. Jeg satser på at hun får en helt super vinterferie der, men alikevel var det å dra fra henne nesten det verste men med hele greia i kveld. Det er tross alt som om hun er barnet mitt. Men da jeg dro lå hun og koste seg på fanget til lillesøsteren til Anders så kos og mat vet jeg hun vil få nok av, hun virket ikke stresset i alle fall. Er bare så rart å være borte fra henne.

Men uansett da. Jeg skal skrive litt til dere igjen da jeg er våken og orker å skrive igjen. Da jeg vet hva som har blitt gjort og hvordan det har gått.. Ønsk meg lykke til da.

-Elisabeth Ø.

5 år med verdens beste

I går 11. Januar hadde jeg og Anders 5 års dag. Det har hvert de 5 beste men også 5 tyngste årene i mitt liv.. Best fordi jeg og Anders har hvert sammen i 5 år, og har hatt og har det veldig bra sammen, men tunge pga at jeg har hvert syk mesteparten av tiden.. Jeg har ofte tenkt på hvordan dette har hvert for han.. Jeg føler så på at jeg ikke har fått gitt noe mer en akkurat passe av meg selv disse årene.. Mens han har gjort alt han kan for å støtte å hjelpe meg. Han har pleiet meg, kledd på meg, passet på meg og egentlig generelt gjort ALT for meg..

Det kan jo ikke akkurat ha hvert lett for han..Det var jo ikke dette han ba om den dagen vi ble sammen for 5 år siden.. Men jeg kan til gjengjeld si at hadde det ikke hvert for han og vår fremtid sammen så hadde jeg ikke orket å kjempe meg gjennom det jeg har gjort.. Jeg er sikker på at han har reddet livet mitt mer en en gang! Da jeg lå i koma satt han ved siden av sengen min stort sett hvert minutt han hadde tid. Han holdt meg i hånden, snakket med meg (selv om han ikke fikk noe svar) han sov siden av meg og gikk ikke ut av rommet uten at noen andre var der for han og passet på meg. Sånne som han vokser ikke på trer. Og jeg er stolt og takknemlig for at jeg kan kalle han min.

Han sier hver dag at an elsker meg, han kysser meg og gir meg en klem hver morgen og hver kveld, Han passer på meg når noe er galt og han hjelper meg med ALT jeg trenger hjelp med.. ofte er jeg redd jeg ikke klarer å gjengjelde det han gjør og har gjort for meg. Men jeg VET hvor heldig jeg er som har AKKURAT Anders. Og jeg gjør alt jeg kan for å vise han at jeg elsker han og setter pris på han.

Tusen takk Anders, for at du er akkurat deg, og for at du har holdt ut med meg tross sykdom og alt. Jeg setter så utrolig pris på deg, DU er det beste som har hendt meg noen gang. Jeg elsker deg! <3

-Elisabeth Ø.

Lekk igjen..

Jeg er sliten og det er mørkt.. sliter med å sove fra før, og nå heldig som jeg er, så er det nå lekkasje på sårposen på magen.. Igjen.. og nå er jeg tom for sårposene jeg pleier å bruke.. Jeg er så fortvilet nå.. Vi har poser som er for store og vi har fått noen som er for små..

Vi har også problemer med å få tak i sårposene fordi Medic, de som sender ut sårposene ikke får tak i flere poser i rett størrelse før den 17. Januar av merket jeg bruker.. Og dette fikk vi ikke beskjed om før vi mottok pakken de skulle hvert med i på døra.. Og jeg føler ikke det har hvert noe særlig forsøk på å finne et alternativ de kunne fått tak i.. Det er mitt liv dette går utover.. De sendte noen som var mindre men de er for små.. Så nå vet jeg faktisk ikke hva jeg skal gjøre.. Jeg vil jo ikke gå med en pose som dekker hele magen min nå når jeg ikke trenger det.. De er ubehagelige.. Og det klør for huden min tåler de ikke så alt for godt.. Dette er kanskje en liten klage for mange men for meg er dette ganske big deal.. Uten den sårposen på magen kan jeg ikke gjøre noe for da renner tarminnholdet over alt.. Det blir det samme som å ikke ha noen stomipose på stomien.. Vi med stomi kan ikke leve uten posen.. Uten pose så blir det for oss, Som det blir for dere om dere har magesyke og gjør i buksa..

Jeg klarer snart ikke vente lenger på operasjonen min den 23. Januar.. Men jeg gruer meg også mer og mer..

Dette er ikke ment for å henge ut Medic. For vanligvis så er det god service!! Jeg er bare veldig fortvilet.. og vet ikke hva jeg skal gjøre..

Bilder er fra jeg måtte bytte veneport for 5. gang..

-Elisabeth Ø.

Litt om alt og ingenting

Det er mørkt og stille.. Og jeg får ikke sove.. Tankene raser rundt i hode på meg og får meg til å føle meg desperat, ensom, sint og deprimert.. Jeg har i de siste dagene litt mye med angst og en følelse av ensomhet selv om jeg ikke er alene..

Jeg har mye lekkasjer på fistelen om dagen.. Alt fra 3-7 ganger om dagen.. Noe som sliter meg ut.. Det begynner å være vondere nå.. det kjennes ut som noen stikker en kniv inn rett under huden fra såret og drar den sakte nedover da det blir gjort noe der.. Som da vi må legge på press for å feste tetningsringer, vasker eller klemmer på posen.. Det er utrolig vondt..

Men uansett hvor vondt og plagsomt det er så klarer jeg det i alle fall.. Alt jeg tenker er "litt over to uker til! Dette går fint" men det føles som en evighet..

Ensomheten og de vonde depressive tankene kommer nok i stor grad av at jeg virkelig savner, en person som var og er veldig viktig i livet mitt og som jeg håpet ville få se meg bli helt frisk igjen.. Nemlig den ene bestemoren min.. Hun gikk bort i september.. Hun ga meg alltid håp og tro på meg selv og at dette SKULLE jeg klare! Så det er veldig vanskelig å skulle gjøre denne operasjonen nå å vite at hun ikke får sett det.. Men jeg vet hun er med meg i hjertet mitt, og at hun passer på meg som en engel, for det er sånn hun var.

Utover dette så tuller hode mitt mye om dagen, jeg glemmer ting, jeg fader ut og er veldig mye sliten og lei meg.. Redd..

Men jeg skriver nok litt mer om dette senere en gang.. Alt jeg vet med sikkerhet er at det at jeg skal opereres snart går inn på meg på så mange flere måter enn en. Og at jeg er klar for dette. Håper det blir slutten på et langt og urettferdig kapittel i livet mitt..

-Elisabeth Ø.

Opereres 23, januar.

Klokka er midt på natten og jeg får ikke sove, har hatt utallige lekkasjer på fistelposen i natt.. Så har måttet bytte pose 3-4 ganger i natt.. Det er rett og slett SKIKKERLIG pain in the ass.. Det sliter på meg både fysisk og psykisk. For selv om såret rundt fistelen har grodd masse så blir det bare vanskeligere og vanskeligere og holde tett..

23. Januar legges jeg inn på Ahus til operasjon.. Da skal de endelig lukke fistelen jeg har midt på magen som skaper så mye trøbbel for meg. Den har nå hvert der i snart 1 år.. Og det er først nå de kan gjøre noe med den. Endelig! Disse 18 dagene kan ikke gå fort nok! Jeg vet det ikke er noen liten operasjon og jeg begynner å grue meg veldig.. Men samtidig har jeg heller aldri gledet meg mer til en operasjon noen gang! Tenk om dette blir den siste operasjonen for å fikse på innsiden av magen!

Jeg aner ikke hva som skal gjøres og jeg aner ikke hvor lang tid det vil ta. Men det jeg vet er at legene som skal gjøre det er de samme som opererte meg for snart 1 år siden, jeg kjenner dem og vet de er dyktige! Og jeg vet at Ylva, hoved legen min på Hamar sykehus skal være med. Så jeg føler meg i de tryggeste hender!

Skriver nok mer senere om alt dette. Tusen takk for respekten om at jeg trengte en pause fra skrivingen. Ting føles litt bedre igjen nå. Og godt nyttår! Håper alle hadde en fin jul :) Klem.

Dette er forskjellen på to av malene som har blitt brukt på såret. Nå er det enda mindre.

-Elisabeth Ø.

Akuttmottaket..

Igjen ligger jeg på akuttmottaket.. Jeg vet ikke hva det er men jeg har veldig vondt i høyre side.. De tok en urinprøve som testet positivt på blod.. Så de tror jeg kan ha nyrestein.. Jeg har hatt det før.. En på ca. 8mm... Det er så typisk er det ikke det ene så er det, det andre.. Jeg skal nå opp å ta CT. På en måte håper jeg ikke de finner noe men på en annen håper jeg de gjør det.. Hadde hvert så greit å vite hva som er galt..

-Elisabeth Ø.

Kontroll

I dag var jeg på kontrolltime på sykehuset. Legene ser på meg som et lite mirakel. De hadde aldri trodd jeg skulle bli bedre så fort som jeg har. Jeg har fortsatt en lang vei forran meg for å bli den jeg engang var.. Men alle er fremdeles overbevist om at de tok det rette valget med å prøve å lappe meg sammen igjen før de tok transplantasjon.. Noe jeg er evig takknemlig for!

Jeg er så glad de ikke ga meg opp på Hamar, og at de fortsatte og kjempe for meg.

-E.Ø

De stolteste stundene er de små men viktige.

I dag har jeg gjort noe jeg ikke hadde trodd jeg skulle klare denne sommer'n i alle fall! Kanskje ikke før neste sommer, eller kanskje ikke før plastikkirurgien på magen er gjort, og jeg har grodd etter det.. Ja.. Kanskje ikke på flere år..

Jeg har tidligere skrevet om problemene jeg har med å akseptere kroppen min, etter alt som har skjedd det tanke på den åpene buken jeg hadde i over 2,5 år, alle arrene og merkene fra oprasjonene og behandling.. Posene jeg har på magen, ikke stomiposen da, men den store fistelposen som dekker hele magen min, og alle arrene etter selvskadingen jeg slet med for noen år siden.. Jeg føler meg ikke akkurat vakker lenger.. Ikke at jeg noen gang har følt på det akkurat.. Med tanke på all mobbing, banking og nedverdigende kommentarer jeg fikk på barneskolen.. Det ødela jo mildt sagt MYE av selvtilliten min og måten jeg så meg selv på.. Og takket være all dritten og nedverdigelsene folk slang til meg i førskoleårene mine sliter jeg nå enda mer med å godta sånn jeg har blitt..

Men takket være den beste forloveden jeg kunne bedt om, og mye støtte fra venner og familie så klarte jeg i dag, og dra på haverbekkvika i badedrakt for å sole meg og bade. Jeg klarte å kose meg selv om tankene på at alle som ville kunne se den deformerte magen min og klumpene posene laget gjennom det tynne stoffet i badedrakten skremte meg veldig.. Jeg var rett og slett livredd for at noen skulle se det og tenke eller si noe stygt om eller til meg..

Jeg klarer ikke mer kritikk og nedverdigende dritt kommentarer på hvordan jeg ser ut.. Ingen andre har kjent all smerten jeg har gjennomgått på kroppen.. Ingen vet hva for slags helvette som åpnet seg i magen min for over to år siden.. Og ingen kjenner til de jævlige utfordringene jeg har måttet stå i med hode hevet for å overleve.. Men jeg er her! Jeg klarte meg! Og jeg VET at ikke alle.. Snarest de ferreste hadde klart det jeg har klart. Jeg overlevde, jeg har "krigsarrene" mine, men jeg er her! Noe jeg nå er glad for selv om jeg ofte tenker at alt hadde hvert bedre om jeg hadde sluppet..

Always be nice and sweet, you don'n know everything❤

-Elisabeth Ø.

Oslo's livreddere

På lørdag var jeg i selveste tigerstaden, Oslo. Kjørte buss og hard vel egentlig forberedt meg godt med tanke på den store fistelposen jeg har på magen. Jeg hadde tatt med ekstra så jeg kunne bytte om noe skulle skje slik at det ble lekkasje på posen.. Og det var nettopp det som skjedde.. Vi gikk opp og ned i Karl-Johanfor å finne et sted vi kunne bytte.. Vi endte opp på gulvet inne på et handikap toalett, nede på Oslo City.. Jeg tror forøvrig de toalettene var sikrere en den norskebank.. Måtte scanne oss inn med QR kode.. Men vi fikk da byttet posen..

Men bare 1 time senere var det lekk igjen.. Og denne gangen rant det.. Vi hadde ikke flere poser og det var hele 2timer til bussen hjem skulle gå.. Så jeg tenkte KRISE!! Men jeg klarte og spotte ut et apotek.. Apotek 1. De var ekstremt service innstilte og hjalp så godt de kunne. Og takket være dem klarte jeg og få det tett frem til vi kom oss hjem igjen. Det er hva jeg kaller medmenneskelighet! De reddet i alle fall dagen min. Ikke bare var de snille og hjalp meg med å finne det de trodde jeg kunne få tettet det med. Men de lånte meg også personal toalettet sitt lengst bak i apoteket så jeg fikk prøve og tette det fortest og roligere mulig. Det finnes håp for menneskeheten!

Takk apotek 1 i stenersgata 1! Dere reddet dagen min.

-Elisabeth Ø.

Når kroppen klarer å reagere igjen..

Jeg beklager at jeg ikke har skrevet noe på lenge nå.. For nå som det meste og verste med operasjonene og magen er overstått.. Da klarer for første gang kroppen min og psyken min å reager på hva som har skjedd med meg.. Jeg grubler, tenker, gråter, er irritert og rett og slett sint for alt det urettferdige som har hendt med meg.. Jeg sliter med å godta utseende mitt mer en noen gang, og da spesielt magen min! Jeg føler meg helt forferdelig.. Ja.. Rett og slett stygg.. Selv om jeg innerst inne vet at det ikke er sant.. Så føler jeg meg nå som et misfoster og et monster.. Jeg føler folk kan se igjennom klærne mine.. Og dømmer meg for utseende mitt pga hva som har skjedd med meg.. For selv om kropps perspektivet nå om dagen ikke er så firkantet som for noen år siden, at man må være helt perfekt, så er det fremdeles lite som blir godtatt om du er bare litt annerledes.. Og selv om ikke mange vet hvordan magen min ser ut nå fordi den fremdeles gror, så klarer jeg ikke å la være å kjenne på følelsen.. For jeg VET jeg ser annerledes ut en de fleste andre.. Og at jeg kommer til å være det resten av mitt liv..

Det er nå det vanskelige, vonde og psykiske kapittelet begynner.. Og jeg er redd.. Jeg har tidligere skrevet om både depresjon, angst selvmordstanker og selvskading med mer.. Dette er ting jeg virkelig frykter for at kan hende igjen nå..

-Elisabeth Ø.

Endelig hjemme igjen.

Endelig ble jeg skrevet ut av sykehuset etter va. Tre måneder innlagt igjen, jeg ble skrevet ut i går. For en herlig følelse dette er!! Jeg vet jeg må inn igjen om en stund for å få transplantert hud over såre, men fy så godt det var å komme hjem til egen seng i går. Jeg føler meg endelig som et fritt menneske igjen!

Når jeg hadde V.A.C'n var det som om jeg var lenket fast med fotlenke eller som en hund i bånd.. Jeg måtte ha hjelp for å komme meg rund. Det er så vanskelig å forstå hva jeg så langt har klart meg igjennom.. Det er akkurat som om jeg har hatt et 3 år langt mareritt som jeg ikke har klart å våkne fra.. Uansett hvor skremmende det ble..

Men nå som jeg er hjemme igjen blir alt så mye lettere å sette i perspektiv.. Ting føles ikke like håpløst lenger og jeg klarer faktisk å se enden på marerittet som har vart så alt, alt for lenge..

Meg i glassgata på Ahus

- Elisabeth Ø

Drastisk oppdatering på helsetilstanden!

Hei alle som har fulgt meg så langt og velkommen tilbake, og hei til alle nye :)

Jeg vet det er VELDIG lenge siden jeg ble operert men jeg har rett og slett ikke hvert i form til å skrive noe om hvordan det hele har gått før nå. Håper dere forståelse for det.. Hvilket jeg virkelig tror dere alle har :) Jeg har rett og slett trengt tid på å komme meg igjen.

Operasjonen tok ni lange timer! Men di har reddet MYE tarm. I stede for bare 30cm har jeg nå 1m og 10cm. De sydde sammen 12 anastomoser!

Anastomoser: End-to-end-anastomose, en operasjonsmetode som benyttes for å skjøte sammen igjen to tarmender etter at en del av tarmen er fjernet eller i mitt tilfelle sprukket opp. De to tarmendene skjøtes direkte mot hverandre med en håndsydd søm.

Til tross for at det var 50/50 sjanse for at disse skulle holde så var det bare 1 av 12 som ikke holdt! Det gikk så mye bedre en jeg hadde turt å håpe uansett om disse tinene skjedde! Jeg hadde flere operasjoner når jeg på Ahus pga andre ting som skjedde.. De lukket blant annet magen min men stingene endre opp med å skjære seg igjennom huden så den åpnet seg igjen.. Helt jævlige greier å være med på.. Kan ikke huske sist jeg hadde så kraftige smerter..

Magen er fremdeles åpen men ingen tarmer synes i såret lenger og jeg har ingen V.A.C lenger! Har bare en stor pose på magen. De skal transplantere hud over det store såret etterhvert. Jeg har en fistel pga at den ene anastomosen ikke holdt men det kan fikses etterhvert. Om noen lurer på noe er det bare å spørre meg i kommentarfeltet jeg kan eventuelt skrive et innlegg der jeg besvarer spørsmål fra dere^^,

Lover å skrive mer om dette senere og at jeg ikke skal drøye så lenge før neste gang jeg skriver. Men ikke være redde for å stille spørsmål^^, Nå ligger jeg på Hamar sykehus igjen ^^,

Litt av posen og litt av såret

-Elisabeth Ø.

Redselsfulle spenningsnerver

Da er kvelden her.. Kvelden da alle tankene farer gjennom hode mitt.. Angsten og gleden overlapperhverandre, mens redselen sitter som brennt inn under huden på meg.. I morgen er dagen da jeg endelig skal legges inn på Ahus.. I morgen får jeg kanskje noen svar på hva som skal skje under operasjonen på tirsdag.. Jeg er engstelig, nervøs, glad, lettet men mest av alt livredd.. Jeg er så redd for at noe skal skje, slik at jeg ikke overlever..

I dag har jeg pakket og ordnet det som må til.. Så jeg er klar.. Bell, den lille marsvinjenta mi er dratt til tante, onkel og fetterne mine.. Og det å si hade til det lille nøstet mitt er det verste jeg har gjort på veldig, veldig lenge.. Men jeg VET hun kommer til å bli passet godt på. Og jeg klarer nesten ikke å vente til jeg ser henne igjen..

Jeg skal prøve å få skrevet litt i morgen en gang.. Og tusen takk for all støtten dere gir meg og oppmuntrende ord, det betyr uendelig mye for meg!! Sov godt.

Klem

-Elisabeth Ø.

Endelig operasjonsdato!!

Ja nå har jeg endelig fått operasjonsdato. Jeg har visst om det i ca. 2 uker nå, men ville ikke skrive om det før jeg visste mer. Jeg skal legges inn på Ahus mandag 8.Februar, og operasjonen skal skje tirsdag 9.Februar!

Det jeg har fått beskjed om er at det planlegges å redde det som reddes kan, av tarmen, og sy sammen og koble det sammen med de 30 cm jeg har av tarm i funksjon. For så at magen min skal lukkes!!

Endelig skal det skje!! Men det blir en stor, lang og krevende operasjon for både meg og legene som skal utføre den.. Det var jo lenge tvil på om det var mulig å få gjennomført denne operasjonen i Norge i det hele tatt! Men jeg føler meg i trygge hender.

For dere som kanskje ikke har lest på bliggen tidligere så kommer et kort referat her: jeg har en kronisk mage-/tarmsykdom som heter Morbus Crohn. Jeg har slitt mye, og jeg har hatt mange operasjoner med variert hell.. Jeg har fått mange komplikasjoner og endte opp med fistler på magen som måtte opereres og jeg fikk komplikasjoner av det, og nå har jeg hatt åpen mage (åpen buk) 2 år og 1,5 måneder.. Med en V.A.C pumpe i..

Endelig skal magen min opereres igjen.. Ingenting kan bli verre en sånn det har hvert.. Ønsk meg lykke til. Jeg skal prøve å skrive litt til dere på veien frem til å bli frisk igjen. Men det kommer da jeg orker og føler meg frisk nok og klar nok til å skrive om det..

Spørsmål er lov. Skal svare så godt jeg kan.

-Elisabeth Ø.

Julen ble reddet.

Som dere vet har det hvert mye slit med magen og V.A.C'en. Jeg skrev i forige innlegg at stomien min hadde sprukket opp på den ene siden så de ikke kunne sy i den for å feste den.. Vel, det viser seg at i tillegg til å ha sprukket opp noe, så har det også blitt et hull i stomien min som de ikke så før morgenen på julaften.. Det må nok ha blitt større.. For når kirurgen fortalte om det sa hun at det var ca, 8mm langt.. Så siden hullet ble sydd sammen, så har det hvert tett pp V.A.C'en frem til i dag.

Så julaften ble for meg reddet! Jeg fikk blitt med på julefeiringen hjemme hos bestemor og bestefar sammen med mamma, pappa, tante, onkel, to av fetterne mine, Bell og Bella. Og jeg storkoste meg! Mitt største ønske for julaften var nettopp å få feiret der sammen med dem, og det ønske fikk jeg.

Jeg fikk masse fint, men det jeg ønsket og ønsker meg mest av alt, var det ingen som kunne eller kan gi meg, nemlig å bli frisk! Men livet mitt er fullt av mennesker som er glade i meg, støtter meg, gir meg kjærlighet og glede! Noe jeg setter større pris på en jeg klarer å vise!

Ha en fortsatt fantastisk jul! Og vis de dere er glade i at dere er glade i dem. Det kan bety så mye mer for dem en dere aner!

God jul

-Elisabeth Ø.

Kvelden før kvelden på sykehuset..

Ja, nå er det selveste lille julaften, og atter en gang ligger jeg på sykehuset.. De siste ni dagene har jeg slitt veldig med magen.. Stomien har sprukket opp på den ene siden, å gjør at kirurgene ikke får/kan sy den fast som før.. Så nå har jeg ligget med med avføringslekkasje i magen hver dag de siste 9-11 dagene.. Som vil si at jeg nå har hatt narkose hver dag for V.A.C skift disse dagene.. Noe som virkerlig tar på..

Dette er håpløst.. For når det blir sånn, så vil ikke V.A.C'en holdt vakumet i magen min.. Det vil si at stomien min nå tømmer seg ned i såret på magen min, sånn at V.A.C'en fungerer mot sin hensikt.. I stedetfor å trekke til seg sårveske å få den ut, så trekker den nå til seg tarminnholdet mitt. Hele magen min svir, brenner og klør.. Det blir så forferdelig sårt.. Og jeg får ikke gjort moe med det selv.. Magen min er like rød som om man har blitt skikkerlig solbrenndt.. Den vesker det pippler opp blodråper fra den såre huden.. Den blir jo skadd av magesyre..

Jeg håper kirurgene får det tett i morra, sånn at også jeg endelig kan få prøve å nyte en julefering igjen..

Julen for to år siden lå jeg på intensiven å svevet mellom liv og død på julaften.. I fjor var jeg hjemme en tur men jeg var veldig syk..

God Jul alle sammen!! Kos dere, og kryss fingrene for meg..

Bell hilser dere alle en god jul.

-Elisabeth Ø.

2 år med åpen buk.

ADVARSEL!:

Sterke bilder og vond historie! I dette innlegge blir det skrevet om meg og magen min, som har hvert åpen i 2år! Jeg legger også med et bilde av hvordan magen er nå! Hvis du ikke er sikker på at du vil se/lese dette ber jeg du om å krysse ut bloggen nå!

Hilsen Elisabeth Ø.

I dag er dagen.. Dagen da magen min har hvert åpen i to hele år! Jeg gikk imøte med dagen i dag med vedmod, en sterk følelse av ensomhet men også en enorm stolthet! Ja, jeg er helt enormt stolt av meg selv! Og jeg føler meg som en kriger, en vinner og en overlever!

Jeg har nå i dag overlevd to år med åpen buk, mot alle ods. Jeg har trosset alle statistikker og alle begrensninger! På denne tiden har jeg gått fra å sveve mellom liv og død i kunstig koma på intensiv avdeling til å være hjemme på så godt som heltid! Jeg er med ute blant folk, drar på shopping og er med på noen små fester innimellom! Bare for et år siden var dette helt umulig og utenkelig, og for to årsiden trodde ingen jeg kom til å overleve.

Men jeg lever! Jeg har kommet meg enormt! Og jeg har oververlevd et helvette INGEN i denne verden fortjener å oppleve!

Nå venter jeg på operasjonen som skal "reparere" magen min. Håper det kan skje ganske kort tid etter nyttår.

-Elisabeth Ø.

Juleforbredelser og tankefulle tider..

Da har jeg begynnt juleforbredelsene for min del, er så godt som ferdig med innkjøp av julegaver og nå er det julegave pakking i høyt tempo..

Men nå som julen nærmer segmed stormskritt.. Kommer det også mange tanker.. Både for min egen del og på alle tragediene som utspiller seg ellers i verden.. Jeg har ALDRI hvert stoltere av å kunne si jeg ER unicef fadder, og støtter de hver måned med mitt lille bidrag. I dag ringte det en fra unicef og ga meg litt nyhetsoppdateringer om deres arbeid. Som gjorde meg veldig varm og god om hjertet, jeg vil derfor oppfordre alle som har mulighet til å bidra, til å faktisk bidra! Hver eneste lille krone kan og vil redde liv!!

Du Kan Bli Fadder Og Redde Liv Her!

-Elisabeth Ø.

Når alt føles så ensomt og tomt..

Nå sitter jeg hjemme mens tårene sildrer nedover kjinnet.. Alt er uklart pga tårene som svømmer opp i øynene før de renner ned, av oversvømmelsen.. Tenk å være så ensom og alene.. Mens tre av de viktigeste personene i livet ditt er rundt deg i samme rom.. Mens det kjennes som om jeg har små klaustrofobiske glassvegger rundt meg.. Jeg ser dem, men hører dem ikke.. Jeg snakker til dem og ser de svarer å reagerer, men jeg hører det ikke tydelig..

Følelsen av å være helt alene om å virkerlig forstå hva som skjer med kroppen min er ensomt.. I disse dager har jeg nå hvert dødsyk i to år.. Det er over to år siden helvete med åpene fistler på magen begynnte.. Og snart to år siden magen min ble åpnet.. Og forble åpen.. I de siste ukene har jeg følt meg som en zombie.. Tanker og følelser tar overhånd.. Og søvnen er så godt som borte..

*Jeg vil advare dere på forhånd.. Men på to årsdagen for da magen ble åpnet (17.desember.2013) vurderer jeg å legge ut et bilde av hvordan magen ser ut i dag.. Er ikke sikker enda.. Men jeg tenker at sånn er jeg.. Og kan det hjelpe noen så er det bra.. Vil ikke støte noen.. Men det er jo da min mage, og ingen andre en meg burde da sånn sett finne akkurat det støtene.. Uansett, time will showe.. *

hva synes dere om den tanken? Gi meg en komentar om du har noen mening om det!

-Elisabeth Ø.

Søvnløs i nattens mørke

Når man ikke får sove kommer tankene sterkere, en noen gang.. Tror ikke bare det er meg dette gjelder, alt som er trist,vondt og reddsels fyllt har en tendens til å skli inn i hodene våre når mørket senker seg og ting blir stille..

Noen ganger om natten tenker jeg på alle de fine tingene jeg har i livet, men som offtest er det vonde, mørke og skremmende tanker som kommer inn i hode mitt med et smell.

Jeg kan gå fra å tenke at jeg er så heldig som har super gode foreldre, en god å forståelsesfull kjæreste, et fantastisk marsvin som aldri sier nei til å kose på fanget, god familie og "sviger" familie, gode venner, fantastiske bekjente i fjærn og nær og kjempe gode leger, kirurger, psykologer og sykepleiere som betyr utrolig mye for meg!

Som støtter meg, holder motet mitt oppe og som ALTID får frem et smil om munnen min! Til at jeg ligger livredd for at alle dere viktige personer i livet mitt ikke skal få vite hvor UTROLIG mye dere hver og en betyr for meg! Jeg har mistet venner i denne prosessen og jeg har fått mange nye, og noen har kommet tilbake! Å om jeg skulle dø om alt mellom 70 år eller i natt så er jeg redd jeg ikke har klart eller kan klare å vise dere hvor mye jeg setter pris på hver og en av dere!

Jeg er så glad jeg har dere alle sammen! Jeg er redd jeg ikke skal klare å fortelle dere alle hvor mye dere betyr for meg, enten dere bare er bekjente, venner, eller de som står meg aller nermest! Ingen kan forestille seg hvor mye det betyr for meg bare noen av dere jeg gikk på barneskolen med bare sier "Hei, Elisabeth!" Bare det kan redde hele dagen min!

Tusen takk alle sammen! Uten dere hadde jeg gitt opp kampen om et liv etter dette for lengesiden..

GLAD I DERE

-Elisabeth Ø.

Det tankefulle mørket..

Da sitter jeg her igjen.. På det eggeskall hvite rommet, med hvite sengetøyet på senga. De snille damene i hvite uniformer suser rundt meg, og jeg venter.. Ingenting skal gjøres før i morgen tidlig, jeg er redd og ikke minst lei meg.. Det lekker ned i buken min og VAC'n går dåligere å dåligere. Smertene blir verre og jeg er sliten..

Tankene raser rundt i hode mitt å jeg lurer på hvordan dette skal bli. Jeg er så redd for å bli sviktet igjen! Alle løftene, legene og spesialistene har gitt meg gir håp om at bedre tider vil komme, men jeg husker dagen 10.3.15 som om det var i går..

De ga meg et stort håp om at jeg SKULLE opereres denne dagen, men jeg våknet igen fra narkosen etter 1/5 timer.. Omtåket og forvirret. Å jeg forsto med en gang jeg åpnet øynene at ingenting hadde blitt gjort..

Jeg begynnte å hyle, skrike å gråte mens jeg slo knyttnevene mine i lårene så hardt jeg bare kunne mens jeg skrek og ropte på mamma. Det ble så ille at anestesilegen måtte sette stesolid (beroligende) inn i blodåren min, så jeg sovnet..

Jeg er så redd for at dette skal skje igjen.. Livredd faktisk! Først en stor nedtur med at jeg ble så syk for to år siden at legene knapt klarte å holdr liv i meg. Også bygget de meg opp med at dette skulle gå bra, og at livet faktisk skulle bli bedre, før de igjen rev meg ned den 10.3.15.

Jeg føler meg som byggeklosser som bygges opp for så å rives ned igjen..

-Elisabeth Ø.

En dag på Ahus.

Etter å ha tilbrakt mandagen på Ahus føler jeg at jeg kanskje er litt nærmere en løsning på denne vanvittige situasjonen jeg kaller min mage..

Vi dro fra hjemme vårt i Løten klokken 06:00 på mandag.. Vi kom frem til Ahus i 07:50 tiden.. Det ble tatt blodprøver også var det bare å vente..

Minuttene og timene fikk.. Og rundt klokken 14:15 fikk jeg beskjed om å gjøre meg klar til operasjon (V.A.C skifte)

Jeg ble trillet ned og snakket med en av mine kirurger på hamar som var med meg dit.. Etter skiftet hsdde blitt gjort kom kirurgen min inn og snakket med meg, og de mener de kan gjøre denne operasjonen på Ahus! Tenk det, kanskje jeg slipper å ligge på sykehus i england i lange tider!

Vi var hjemme igjen rundt 19:00, så var en sykehustur på 13 LANGE timer.. Er synd det blir så mye venting..

Vet ikke så mye mer en dette enda, men skal holde dere oppdatert ettersom jeg får info om det! I morgen er det en ny dag, en ny narkose som ventet, ett nytt V.A.C skifte og kanske jeg får noen flere svar!

Ha en fin dag!

Klem

Elisabeth Ø.

Les mer i arkivet » Juni 2018 » Februar 2018 » Oktober 2017
Elisabeth

Elisabeth

25, Løten

Elsker kreativitet, håndtverk, musikk og foto. Lever som sykehusfugel, har ileostomi og Morbus Crohn(IBD). Har hvert inn og ut av sykehus i over 10 år, og har mer eller mindre bod på sykehuset de siste 3 åra, men lever bare en gang! Livsmotto: Even if it's raining, the sun will shine! Se også: http://stomiliv.blogspot.no/

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker